CORNWALL, Ontario – Les Canadiens atteints d’une maladie cognitive s’adressent au public pour une troisième année consécutive dans le but de changer les cœurs et les esprits, mais aussi pour aborder la discrimination constante dont ils font l’objet dans leur vie de tous les jours.
« Depuis quand est-ce un crime d’oublier quelque chose? demande Tanis, une ancienne infirmière atteinte d’une maladie cérébrovasculaire qui réside au Manitoba. Je veux faire passer le message selon lequel il n’y a pas lieu d’avoir honte. Débarrassons-nous-en pour que les gens puissent parler de ces maladies et recevoir l’aide dont ils ont besoin!»
Tanis compte parmi les nombreux Canadiens qui prennent courageusement la parole en racontant Ieur histoire personnelle, à l’occasion de la campagne nationale de la Société Alzheimer, Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. Cette campagne est lancée le lundi 6 janvier dans le cadre du
Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer.
Motivée par des études alarmantes qui indiquent qu‘un Canadien sur quatre aurait honte ou serait gêné s‘il était atteintd’unemaladiecognitive, lacampagnedonneunevoixàcesCanadiensquis’agacentdesconstantes suppositions et des fausses informations associées à leurmaladie.
«À moins de l’avoir directement vécut, il peut être difficile de se rendre compte des dommages que peut provoquer la stigmatisation chez les personnes et les familles qui affrontent les maladies cognitives, explique Shelley Vaillancourt, Société Alzheimer de Cornwall et Région. Trop souvent, les sentiments, attitudes et stéréotypes négatifs entourant les maladies cognitives dissuadent certaines personnes de chercher de l’aide et en découragent d’autres à proposer leur soutien. En mettant une plateforme à la disposition des Canadiens touchés par une maladie cognitive pour qu’ils racontent leur histoire, nous entretenons l’empathie et la compassion, mais contribuons également à déconstruire la stigmatisation pour qu’ils puissent vivre pleinement leur vie.»
Depuis le lancement de la campagne en 2018, plus de 60 Canadiens atteints d’une maladie cognitive, ainsi que des proches aidants, ont pris position contre la
stigmatisation associée à ces maladies.
Voici les personnes qui se joignent à Tanis pour la campagne de cette année:
Leonard, un professionnel à la retraite de l’Ontario, qui a reçu un diagnostic de maladie à corps de Lewy il y a quatre ans, à 69 ans. «Vous pouvez avoir peur, mais ça ne sert à rien. Cela n‘apporte rien de bon. Alors, je vais continuer, du mieux que je peux, à vivre ma vie comme avant.»
Ken, qui a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce à 58 ans, et son mari, Mark, un infirmier à la retraite, vivent en C.-B. Toute leur vie, ils ont été des militants passionnés pour les droits des gais. Maintenant, ils veulent normaliser la maladie. Ils savent combien la honte et la dissimulation des symptômes peuvent miner les relations.
Carol-Ann, une ardente défenseure des personnes atteintes d’une maladie cognitive dans sa petite communauté soudée en Alberta, s’occupe de son mari à domicile, Stan. Depuis qu‘il a reçu un diagnostic de trouble cognitif léger il y a 10 ans à 70 ans, son état décline lentement.
«Ça fait vraiment très mal d’entendre des commentaires méprisants. Les personnes atteintes d’une maladie cognitive ne sont pas folles et ne perdent pas la tête.»
Amy, une préposée aux services de soutien à la personne basée enOntario, est non seulement confrontée à la stigmatisationdanssaprofession,mais ellel’observe également danssa viepersonnelle, puisque son beau-père areçuundiagnosticdelamaladied’Alzheimer. «Nousdevonsfairelalumière surlesmaladiescognitives,la sensibilisation a un énorme rôle à jouer dans la compréhension.»
Harold,71ans,fierTerre-Neuvien quinemâchejamaissesmotslutteconstamment contreles remarques désobligeantesausujetdesafemmeBarbâgéede50ans.Atteinted’unemaladie cognitive,ellerésidedans unétablissementdesoinsdelonguedurée.«Lesgensdisent, “ellen’apas l’airensimauvaisesantéqueça… on nediraitvraimentpasquequelquechosenevapas!” Çapart peut-êtred’unebonneintention,maisçavous pousse à vous dire que ce n‘est peut-être passi grave que ça… alors qu’en fait, ça l’est.»
Lyne, une professionnelle des RH du Québec, n’aurait jamais imaginé devoir placer son mari de 63 ans, Yves, dans un établissement de soins de longue durée après qu‘il ait reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. «Le manque de compréhension et la peur que génère l’Alzheimer engendrent de l’inconfort et de la tristesse face auxquels les gens répondent en se focalisant sur leurs propres souffrances. Ils ont tendance à s’éloigner et à nous oublier. Nous nous sentons isolés.»
Pourlireceshistoiresetbiend’autresencore,etdécouvrircommentvouspouveznousaiderà combattre lastigmatisation,rendez-voussurlesite Webdelacampagne àjevisaveclaIzheimer.ca.
Grâce à des programmes et des services, à l’éducation et à un programme de jour, la Société Alzheimer est là pour aider les Canadiens à surmonter les défis de vivre avec la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence.
Nous sommes disponibles pour desservir notre communauté de Stormont, Dundas, Glengarry, Prescott, Russell et Akwesasne au 613-932-4914.
